XLH 진단과 치료 과정에서는 여러 전문 의료진을 만나게 됩니다. XLH는 평생 관리가 필요한 희귀 질환이므로, 이 질환에 대해 잘 알고 있는 의료진과 함께하는 것이 중요합니다.
또한, 궁금한 점이나 걱정을 편안히 나눌 수 있는 신뢰할 수 있는 진료팀을 찾는 것도 큰 도움이 됩니다.
XLH의 진단과 치료에는 다양한 진료과가 참여할 수 있으며, 대표적으로 다음과 같은 의료진이 포함됩니다.
XLH 환자가 주로 만나게 되는 전문 진료과
내분비내과/소아내분비과
XLH 및 대사성 골진환의 진단,
약물 치료 및 합병증 관리
신장내과/소아신장과
XLH의 진단, 약물 치료 및 합병증 관리
임상유전과/유전상담 전문가
진단 시 유전 상담, 가족 계획 상담
정형외과/류마티스내과
골 변형(다리 휨 등) 수술적 교정, 근골격계 합병증 관리
재활의학과
근력·통증 개선, 보행 및 이동성
회복 등과 관련된 운동 치료
신경외과
두개골 조기유합증(소아) 또는 신경학적 증상 치료
치과
치아 농양, 치주염 등 감염 예방 및 치료, 정기 구강 검진
이비인후과
청력 저하의 정기 검진 및 치료
정신건강의학과
만성 질환으로 인한 우울감,
불안 관리 지원
모든 환자가 위의 모든 진료과를 다 방문하게 되는 것은 아니며, 주치의의 권고와 환자의 증상에 따라 필요한 진료과만 연결될 수 있습니다.