필요한 자료, 지원 제도, 커뮤니티 정보를 모아 볼 수 있습니다.
희귀·난치성 질환 환우와 가족을 지원하는 대표 단체로, 환자 권익 보호, 복지 향상, 정책 제안, 정보 제공, 상담 및 교육 프로그램 등을 운영합니다.
XLH 환자와 보호자를 위한 커뮤니티로, 질환 정보 공유, 치료 경험 나눔, 정서적 지지, 소통 창구 제공 등을 목표로 활동합니다.
국가 지정 희귀질환 전문 의료기관으로, 희귀질환에 대한 진단·치료·관리 서비스를 제공하며 각 권역별로 환자 접근성을 높이고 전문적인 의료 지원 체계를 운영합니다.
