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의료비 지원사업

2.의료비 지원사업

희귀질환자 의료비지원사업이란?

희귀질환으로 인해 진단과 지속적인 치료가 필요해 의료비 부담이 큰 환자와 그 가족을 대상으로,
의료비를 지원하여 경제적·심리적 부담을 줄이고 국민 건강과 복지 수준을 높이기 위한 국가 사업

지원 대상자

희귀질환자희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 (1,338개)에 해당 (대상질환 바로가기)

산정특례에 등록되어 있고, 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정
(외국 국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자는 지원 불가하며, 지원 가능 외국인 요건은 ‘질병청 헬프라인‘ 홈페이지에서 확인 가능)

선정기준

소득재산기준

구분 가구 기준 소득기준 재산기준
희귀 질환 환자가구 기준 중위소득 140% 미만 「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준
등에 관한 고시」 제 7조에 따른 지침으로
질병관리청장이 정하는 기준
부양의무자가구 기준 중위소득 200% 미만
4대 질환 환자가구 기준 중위소득 160% 미만
부양의무자가구 기준 중위소득 240% 미만

<2025년도 환자가구 소득기준 일람표>

(단위: 원/월)
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀 질환(140%) 3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대 질환(160%) 3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

<2025년도 환자가구 재산 기준 일람표>

(단위: 원)
가구규모 /지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환		 서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
광역·세종·창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
4대 질환 서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
광역·세종·창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281
※ 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함

부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)

<2025년도 부양의무자가구 재산기준 알림표>

(단위: 원)
가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환		 서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
광역·세종·창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
기타 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
4대 질환 서울 1,463,339,568 1,640,680,000 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
광역·세종·창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,322,878 1,670,639,137

지원 범위

요양급여 중 본인부담금
(산정특례 등 건보가입자 혜택
적용 후 잔여 비용)		 간병비 보조기기 구입비 특수식이 구입비

희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,338개) 만성신장병 요양비 포함(N18)

인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 106개 질환자에 한함)

월 30만원 지급

근육병등 100개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자
(※ 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애1급에 준하는 기준임)

장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금

근육병 등 96개 질환자에 한함

특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 360만원 이내

저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 168만원 이내

옥수수전분(9개 질환) : 연간 168만원 이내
※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

기타

신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인

신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청

신청기간 : 연중 수시 접수

본 홈페이지에서 제공하는 내용은 참고사항일 뿐 게시물에 대한 법적 책임은 없음을 알려드립니다. 자세한 내용은 전문가와 상담하시기 바랍니다.

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